Neįgalumas: Apibrėžimai, Modeliai, Patirtis

Turinys:

Neįgalumas: Apibrėžimai, Modeliai, Patirtis
Neįgalumas: Apibrėžimai, Modeliai, Patirtis
Anonim

Įėjimas Navigacija

  • Įstojimo turinys
  • Bibliografija
  • Akademinės priemonės
  • Draugai PDF peržiūra
  • Informacija apie autorius ir citata
  • Atgal į viršų

Neįgalumas: apibrėžimai, modeliai, patirtis

Pirmą kartą paskelbta 2011 m. Gruodžio 16 d., Penktadienis; esminė peržiūra 2016 m. gegužės 23 d., pirmadienis

Filosofai visada gyveno tarp žmonių, kurie negalėjo matyti, vaikščioti ir negirdėti; kurie turėjo ribotą judrumą, supratimą ar ilgaamžiškumą ar turėjo įvairių rūšių lėtinių ligų. Ir vis dėlto filosofinis susidomėjimas šiomis sąlygomis buvo mažas ir retkarčiais praeinantis maždaug šimtas metų. Kai kurios iš šių sąlygų buvo nurodytos gyvenimo sunkumų ar blogybių litanijose; kai kurie iš jų buvo priemonė tyrinėti santykį tarp žmonių fakultetų ir žmonių žinių [žr. SEP įrašą apie „Molyneux problemą“]. Tačiau negalios traktavimas kaip filosofinių interesų objektas yra palyginti naujas.

Dėmesio trūkumas „negaliai“ar „sutrikimui“apskritai gali būti paprastas paaiškinimas: iki 19 -osios nebuvo tokių sąvokųamžiaus mokslinis mąstymas suskirstė žmogaus funkcijos ir formos variacijas į nenormalumo ir nukrypimo kategorijas. Įsteigus tokias kategorijas tapo įmanoma kalbėti ir apibendrinti „neįgaliuosius“, o filosofai tai darė įvairiais tikslais (Hacking, 1990; Davis, 2002, Ch. 4). Praėjusio šimtmečio antrosios pusės atsinaujinusi politinė filosofija, užsiėmusi pašalintų ar sumažinusių nepalankių sąlygų pašalinimu, buvo linkusi traktuoti negalią kaip pagrindinį tų trūkumų šaltinį ir spręsti medicinos korekcijas arba vyriausybės kompensacijas. Šiek tiek vėliau socialiniai filosofai neįgalumą pradėjo vertinti kaip diskriminacijos ir priespaudos bei grupinės tapatybės, panašios į rasę ar seksą, šaltinį.

Tam tikra prasme negalia atrodo kaip seksas ar rasė kaip filosofinė tema. Tai taikoma žmonių klasifikavimui pagal pastebėtas ar numanomas savybes. Tai kelia sudėtingus ribinius klausimus apie tai, kiek klasifikacija pagrįsta biologija ar yra socialiai sukonstruota. Ir vis dėlto atrodo, kad didelis filosofinis susidomėjimas kai kuriomis savybėmis, kuriomis grindžiama negalios klasifikacija, suteikia joms svarbą, kurią daugelis paneigtų skiriamomis lyties ar rasės savybėmis.

Pavyzdžiui, apsvarstykite klausimą, kaip gerovei įtakos turi savybės, kuriomis grindžiama negalios klasifikacija. Dabar mažai domimasi klausimu, ar pasaulyje, kuriame nėra diskriminacijos, juodaodžiai ar moterys darytų įvairius gerovės rodiklius geriau ar blogiau nei baltieji ar vyrai. Priešingai, šis klausimas kelia didelį susidomėjimą, kai tema yra žmonės su negalia. [1]Kai kurie filosofai ir negalios tyrinėtojai tvirtina, kad atsakymas nesiskiria nuo rasės ar lyties: tiek, kiek negalia sumažina gerovę, taip yra dėl stigmos ir diskriminacijos. Kiti filosofai, priešingai, tvirtina, kad negalia iš esmės skiriasi nuo rasės ir lyties tuo, kad ji būtinai sumažina gerovę: net utopiniame nediskriminavimo pasaulyje aklumą, kurtumą ar paraplegiją turintiems žmonėms padėtis būtų blogesnė nei jų darbingiems. kolegos. Tai tik vienas iš būdų, kaip neįgalumas sukelia filosofines diskusijas apie mums labiausiai pažįstamas etines, politines ir epistemologines sąvokas.

Šis įvadinis įvadas apims vyraujančius negalios apibrėžimus ir modelius, aptars episteminį ir moralinį žmonių, priskiriamų neįgaliesiems, išgyvenimų ir savęs ataskaitų autoritetą.

  • 1. Neįgalumo apibrėžimai
  • 2. Neįgalumo modeliai

    2.1 Modeliai, sprendimai ir politika

  • 3. Neįgalumo patirtis

    • 3.1 Faktai ir fenomenologija
    • 3.2 Stigma ir socialinė negalios konstrukcija
    • 3.3 Episteminė ir moralinė valdžia
    • 3.4 Kieno patirtis ir sprendimai?
    • 3.5 Negalios patirties vieta bioetikoje ir viešojoje politikoje
  • Bibliografija
  • Akademinės priemonės
  • Kiti interneto šaltiniai
  • Susiję įrašai

1. Neįgalumo apibrėžimai

Dėl negalios apibrėžimo ginčijamasi dėl kelių priežasčių. Pirma, tik praėjusiame amžiuje terminas „negalia“buvo vartojamas norint apibūdinti atskirą žmonių klasę. Istoriškai „negalia“buvo naudojama kaip „negalėjimo“sinonimas arba nuoroda į teisiškai nustatytus teisių ir galių apribojimus. Iš tikrųjų dar 2006 m. Oksfordo anglų žodynas atpažino tik šiuos du šio termino pojūčius (Boorse, 2010). Dėl to sunku išspręsti klausimus apie „negalios“reikšmę, kreipiant dėmesį į intuiciją, nes intuiciją gali supainioti senesnių, įprasta kalba vartojamų apibrėžimų ir naujesnių, specializuotų apibrėžimų sąveika.

Antra, daugybė skirtingų savybių laikomos negalia. Paraplegija, kurtumas, aklumas, diabetas, autizmas, epilepsija, depresija ir ŽIV klasifikuojami kaip „negalia“. Šis terminas apima tokias įvairias sąlygas kaip įgimtas galūnių ar jutimo funkcijos nebuvimas ar atsitiktinis praradimas; progresuojančios neurologinės būklės, tokios kaip išsėtinė sklerozė; lėtinės ligos, tokios kaip arteriosklerozė; nesugebėjimas ar ribotas gebėjimas atlikti tokias pažintines funkcijas kaip atsiminti veidus ar apskaičiuoti sumas; ir psichiniai sutrikimai, tokie kaip šizofrenija ir bipolinis sutrikimas. Atrodo, kad apie šias įvairias sąlygas turinčių žmonių funkcines ar patirtines būsenas yra mažai, kad būtų galima pagrįsti bendrą koncepciją; iš tikrųjų,„neįgalių“žmonių išgyvenimų ir kūno būsenų skirtumai yra bent jau tokie patys, kaip ir žmonių, kuriems trūksta negalios. Iš tikrųjų kai kurie iš dalies dėl šio varianto abejojo, ar negalios sąvoka gali nuveikti daug filosofinių darbų (Beaudry, 2016).

Tuo pat metu apibrėžiant „negalią“vien tik pagal socialines reakcijas, tokias kaip stigmatizavimas ir atskirtis, negalios negalima atskirti nuo rasės ar lyties (Bickenbach, 1993) - rezultatas, kurį kai kurie negalios tyrinėtojai gali pasveikinti, bet kuris iššaukia arba užtemdo svarbus klausimas. Iššūkis atskirti „negalią“nuo kitų sąvokų, nesigilinant į supaprastintą ar redukcinį požiūrį, buvo imtasi įvairių specialių apibrėžimų.

Daugelyje oficialių negalios apibrėžimų išsiskiria du bendrieji bruožai, kaip antai Pasaulio sveikatos organizacijoje (2001; 1980), JT standartinėse neįgaliųjų galimybių išlyginimo taisyklėse, Neįgaliųjų diskriminacijos įstatyme (JK) ir Amerikiečių su negalia įstatymas (JAV): (i) fizinės ar psichinės savybės, pažymėtos ar suvokiamos kaip sutrikimas ar disfunkcija (likusioje šio įrašo dalyje mes apibūdinsime tokias savybes kaip „sutrikimai“, neprisiimdami objektyvumo ar pagrįstumo. etiketė) ir (ii) tam tikrus asmeninius ar socialinius apribojimus, susijusius su tuo sutrikimu. Fizinių ar psichinių pokyčių klasifikavimas kaip sutrikimas gali būti statistinis, pagrįstas kai kurių etaloninių grupių vidurkiu; biologinis, pagrįstas žmogaus funkcionavimo teorija; arba normatyviniai,remiantis žmonių klestėjimo vaizdu. Nepaisant to, kad sutrikimai yra klasifikuojami, jie paprastai laikomi asmens bruožais, kurių jis negali lengvai pakeisti. Tai, kas sąlygoja asmens bruožą ar požymį, yra neaiški ir diskutuotina, tačiau panašu, kad sutariama dėl aiškių atvejų (Kahane ir Savulescu, 2009). Taigi skurdas nėra vertinamas kaip susilpnėjimas, kad ir koks jis būtų neįgalus, ir drabužiai be skonio, net jei tai yra sutrikusio mados jausmas, o ne menkos pajamos. Kita vertus, ligos paprastai priskiriamos sutrikimams, net jei jos retai būna nuolatinės ar statinės. Tačiau ligos, kurios nėra ilgalaikės, pavyzdžiui, gripas ir tymai, negali būti laikomos sutrikimais.sutrikimai paprastai laikomi asmens bruožais, kurių jis negali lengvai pakeisti. Tai, kas sąlygoja asmens bruožą ar požymį, yra neaiški ir diskutuotina, tačiau panašu, kad sutariama dėl aiškių atvejų (Kahane ir Savulescu, 2009). Taigi skurdas nėra vertinamas kaip susilpnėjimas, kad ir koks jis būtų neįgalus, ir drabužiai be skonio, net jei tai yra sutrikusio mados jausmas, o ne menkos pajamos. Kita vertus, ligos paprastai priskiriamos sutrikimams, net jei jos retai būna nuolatinės ar statinės. Tačiau ligos, kurios nėra ilgalaikės, pavyzdžiui, gripas ir tymai, negali būti laikomos sutrikimais.sutrikimai paprastai laikomi asmens bruožais, kurių jis negali lengvai pakeisti. Tai, kas sąlygoja asmens bruožą ar požymį, yra neaiški ir diskutuotina, tačiau panašu, kad sutariama dėl aiškių atvejų (Kahane ir Savulescu, 2009). Taigi skurdas nėra vertinamas kaip susilpnėjimas, kad ir koks jis būtų neįgalus, ir drabužiai be skonio, net jei tai yra sutrikusio mados jausmas, o ne menkos pajamos. Kita vertus, ligos paprastai priskiriamos sutrikimams, net jei jos retai būna nuolatinės ar statinės. Tačiau ligos, kurios nėra ilgalaikės, pavyzdžiui, gripas ir tymai, negali būti laikomos sutrikimais.2009). Taigi skurdas nėra vertinamas kaip susilpnėjimas, kad ir koks jis būtų neįgalus, ir drabužiai be skonio, net jei tai yra sutrikusio mados jausmas, o ne menkos pajamos. Kita vertus, ligos paprastai priskiriamos sutrikimams, net jei jos retai būna nuolatinės ar statinės. Tačiau ligos, kurios nėra ilgalaikės, pavyzdžiui, gripas ir tymai, negali būti laikomos sutrikimais.2009). Taigi skurdas nėra vertinamas kaip susilpnėjimas, kad ir koks jis būtų neįgalus, ir drabužiai be skonio, net jei tai yra sutrikusio mados jausmas, o ne menkos pajamos. Kita vertus, ligos paprastai priskiriamos sutrikimams, net jei jos retai būna nuolatinės ar statinės. Tačiau ligos, kurios nėra ilgalaikės, pavyzdžiui, gripas ir tymai, negali būti laikomos sutrikimais.

Apribojimo sąvoka yra plati ir elastinga, apimanti apribojimus tokiems „pagrindiniams“veiksmams kaip rankos pakėlimas (Nordenfelt, 1997; palyginti Amundson, 1992: veiksmai „asmens lygyje“); dėl sudėtingesnės fizinės veiklos, tokios kaip apsirengimas ir tualetas; ir apie socialinę veiklą, tokią kaip darbas, mokymasis ar balsavimas (žr. Wasserman, 2001).

Abiejų bruožų apibūdinimas yra ginčijamas. Keli mokslininkai užginčijo vyraujantį sutrikimo požiūrį kaip objektyvų ir biologiškai pagrįstą (Shakespeare, 2006; Davis, 2002; Tremain, 2001; Amundson 2000). Taip pat nesutariama dėl koncepcinio ir praktinio poreikio dviejų kategorijų apribojimams, vienas apima asmeninę veiklą, kitas - socialinį ar politinį dalyvavimą - atitinkamai „negalią“ir „negalią“(Wright, 1983; Edwards, 1997; Nordenfelt, 1997; Altman, 2001). Tačiau labiausiai ginčytinas klausimas apibrėžiant negalią yra jųdviejų santykiai. Vienu kraštutinumu yra apibrėžimai, kurie reiškia arba suprantami kaip reiškiantys, kad biologiniai pažeidimai yra vienintelės apribojimų priežastys. Apibrėžtys pateiktos 1980 m. Pasaulio sveikatos organizacijos tarptautinėje vertybių sumažėjimo, negalios ir negalios klasifikacijoje,ir Diskriminacijos dėl negalios įstatymas (JK) buvo aiškinami tokiu būdu. Kitas kraštutinumas yra apibrėžimai, kurie apribojimus, su kuriais susiduria neįgalūs žmonės, priskiria tik „šiuolaikinei socialinei organizacijai“, pavyzdžiui, Fizinių negalią turinčių asmenų atskirties sąjungos apibrėžimas (UPIAS, 1976). Panašu, kad tokie apibrėžimai traktuoja sutrikimus tik kaip „provokuojančias“priežastis, kaip sąlygas, kurios yra atskirties ir priespaudos objektas. Jie buvo kritikuojami dėl nepalankių sąlygų, kurių negalima priskirti socialinėms nuostatoms ir praktikai, ignoravimo (Terzi, 2009, 2004; Shakespeare, 2006). Bet apibūdinant negalią kaip atskirtį, šie apibrėžimai neturi paneigti, kad sutrikimai turi nepageidaujamų aspektų, tokių kaip skausmas ar diskomfortas, vien tik tai, kad šie aspektai nepatenka į negalios taikymo sritį ar jos dalį.

Tarp jų yra apibrėžimai, teigiantys, kad asmens sutrikimas ir socialinė aplinka kartu yra pakankamos ribotumo priežastys. Turbūt labiausiai žinomas pavyzdys yra PSO Tarptautinė funkcijų, negalios ir sveikatos klasifikacija (ICF, 2001), kurioje pabrėžiama, kad negalia yra „dinamiška sveikatos sąlygų ir aplinkos bei asmeninių veiksnių sąveika“. Tokie interaktyvūs apibrėžimai vyrauja galiojančiuose įstatymuose ir negalios komentaruose; net ICIDH ir DDA gali būti suprantamos kaip suderinamos su šiuo požiūriu. Paprastai laikoma, kad ADA pasirenka interaktyvų požiūrį į negalią, nors joje yra apibrėžimų bruožų.

2. Neįgalumo modeliai

Šis skirtingas supratimas apie sutrikimo santykį su ribotumu lemia du priešingus požiūrius į negalią, dažnai apibūdinamus kaip priešingus modelius: medicininį ir socialinį. Medicinos modelis neįgalumą supranta kaip fizinį ar psichinį asmens sutrikimą ir jo asmenines bei socialines pasekmes. Ji mano, kad apribojimai, su kuriais susiduria žmonės su negalia, iš esmės ar vien tik dėl jų negalios. Priešingai, socialinis modelis negalią supranta kaip santykį tarp asmens ir jos socialinės aplinkos: žmonių, turinčių tam tikras fizines ir psichines savybes, atskirtį nuo pagrindinių socialinio gyvenimo sričių. Jų atskirtis pasireiškia ne tik sąmoningu atskyrimu,bet sukurtoje aplinkoje ir organizuotoje socialinėje veikloje, užkertančioje kelią arba ribojančią žmonių, kurie mato ar paženklinti kaip neįgalūs, dalyvavimą.

Esant kraštutinėms formoms, medicininiai ir socialiniai modeliai labiau parodo galimą ryšį tarp negalios ir ribotumo, nei atspindi realų asmenų ar institucijų požiūrį. (Įvairių daugiau formalių modelių, aprašytų Altman, 2001 m., Grafiškai pavaizduotas priežastinis negalios sudėtingumas.) Medicinos modelis yra retai ginamas, tačiau dažnai jį nereflektuoja sveikatos priežiūros specialistai, bioetikai ir filosofai, kurie nepaiso ar neįvertina visuomenės indėlio. ir kitus aplinkos veiksnius, susijusius su apribojimais, su kuriais susiduria žmonės su negalia.

Neįgalumo tyrinėtojai ir aktyvistai filosofijoje ir už jos ribų naudojasi įvairiais socialiniais modeliais. Atrodo, kad „britų socialinis modelis“, susijęs su pirmiau cituojamu UPIAS (1976) apibrėžimu, paneigia bet kokį priežastinį neįgalumo sutrikimo vaidmenį. Vis dėlto, kaip siūloma, šis neigimas gali būti geriausiai suprantamas kaip „negalios“apimtis ribojant atskirties ir diskriminacijos padarinius (Beaudry, 2016) arba kaip retorinis, prieštaraujantis vyraujančiam biologinių nepalankių sąlygų akcentavimui. Vidutinio sunkumo socialinio modelio versijose ir toliau pabrėžiamos socialinės priežastys, tuo pačiu pabrėžiant interaktyvų negalios pobūdį (pvz., Bickenbach 1993; Altman, 2001). Kadangi atspirties taškas netinkamas netipinio įsikūnijimo ir standartinės aplinkos suderinamumui, jie negalią traktuoja kaip biologinių ir socialinių priežasčių sąveiką,neigiant priežastinį prioritetą.

UPIAS neįgalumo apibrėžime yra du būdai, kuriais visuomenė nustato apribojimus neįgaliesiems, atitinkančius dvi atskiras socialinio modelio kryptis. Kai UPIAS teigia, kad visuomenė „atstumia“žmones su negalia, tai rodo mažumų grupės modelį, pagal kurį neįgalūs žmonės laikomi mažuma, kuriai būdingas stigmatizavimas ir atskirtis. Šiuo požiūriu pagrindinė priežastis, dėl kurios žmonės su negalia susiduria su sunkumais, yra ta, kad jie diskriminuojami panašiai kaip rasinės ar etninės mažumos. Atitinkamai pilietinių teisių apsauga ir antidiskriminaciniai įstatymai yra tinkamas atsakas į negalią (pvz., Hahn, 1997 ir Oliver, 1990). Turbūt labiausiai pažįstama mažumų grupės modelio išraiška yra amerikiečių su negalia įstatymo preambulėse,kuris apibūdina žmones su negalia kaip „diskrečią ir izoliuotą mažumą“- aiškų rasinių mažumų teisinio apibūdinimo iškvietimą.

UPIAS taip pat teigia, kad „šiuolaikinė socialinė organizacija“neįvertina neįgaliųjų. Tai rodo žmogaus skirtumų modelį, pagal kurį daugelis iššūkių, su kuriais susiduria neįgalieji, kyla ne dėl jų sąmoningo atskirties, o dėl jų savybių neatitikimo fizinei ir socialinei aplinkai. Šiuo požiūriu negalia yra „fizinių ir psichinių savybių kintamumo pratęsimas, viršijantis dabartinius, bet ne socialinių institucijų potencialaus įprasto reagavimo galimybės“(Scotch ir Schriner, 1997). Šis neįgalumo, kaip žmogaus variacijos, požiūris yra glaudžiai susijęs su nuomone, kad negalia yra universali žmogaus būklė (Zola, 1989) arba bendra žmogaus tapatybė (Davis, 2002, Ch. 1). Teiginys, kad negalia yra visuotinė, gali būti laikomas tik numatymu, kad mes visi kada nors gyvenime įgysime pažįstamą negalią. Tačiau šis teiginys geriau aiškinamas kaip negalės pobūdis; teigdami, kad visi žmonės turi fizinių ar psichinių pokyčių, kurie tam tikrose aplinkybėse gali tapti pažeidžiamumo ar nepalankios padėties šaltiniu.

Šios dvi socialinio modelio versijos nėra nesuderinamos, daugiausia skiriasi viena nuo kitos. Mažumų grupių modelyje pabrėžiama diskriminacija paprastai lemia ir pasireiškia tuo, kad visuomenė nesugeba apgyvendinti įvairių skirtumų turinčių žmonių. Kai kuriais atvejais tikslinga neįgaliuosius tapatinti su rasinėmis mažumomis; kitose svarbu atmesti negalios ir normalumo dichotomiją ir sutrikimus traktuoti kaip nuolatinius pokyčius. Jei vienas socialinės politikos tikslas yra pašalinti diskriminaciją ir jos nuolatinius trūkumus, kitas yra aprėpti visus žmogaus fizinės aplinkos ir socialinės praktikos modelių variantus.

Nors socialinis modelis, vienoje ar kitoje versijoje, dabar yra vyraujanti įstatymų leidybos, socialinių ir humanitarinių mokslų paradigma, leidžianti suprasti negalią, stipresnės versijos, ypač Didžiosios Britanijos socialinis modelis, sulaukė plačios kritikos. Kai kurie teigia, kad norint tinkamai apibrėžti negalią reikia pripažinti sutrikimus kaip objektyvų klasifikavimo pagrindą, kad būtų galima atskirti negalios diskriminaciją nuo kitų rūšių diskriminacijos (Bickenbach, 1993). Keli kritikai teigia, kad kraštutinės modelio versijos nepaneigiamai paneigia ar nuvertina paties sutrikimo, kaip nepalankių sąlygų, vaidmenį (Anastasiou ir Kauffman, 2013; Terzi, 2009, 2004; Shakespeare, 2006). Tačiau kiti teigia, kad ši kritika yra netinkama,nes Britanijos socialinis modelis neneigia negalių svarbos, o labiau siekia apriboti „negalios“sąvoką tik socialine atskirtimi ir priespauda (Beaudry, 2016).

Kitas prieštaravimas yra tas, kad tiek socialinis, tiek medicininis modelis remiasi klaidinga dichotomija tarp biologinių sutrikimų ir socialinių apribojimų. Yra dvi šio prieštaravimo versijos. Galima teigti, kad negalia yra sudėtingas reiškinys, kai biologiniai sutrikimai ir socialinė atskirtis yra glaudžiai susiję ir juos sunku erzinti (Martiny 2015; Anastasiou ir Kauffman, 2013). Kita šio prieštaravimo versija atmeta pažeidimo traktavimą kaip (griežtai) biologinį reiškinį. Argumentavimas, pasak argumento, yra ne mažiau socialinė konstrukcija nei kliūtys, su kuriomis susiduria taip klasifikuoti žmonės. Teiginiai, kad yra stabilus biomedicininis pagrindas klasifikuoti variaciją kaip sutrikimą, kvestionuojami keičiant klasifikacijas;„medicinizuodamas“kai kurias sąlygas (drovumas) ir „demedikalizuodamas“kitas (homoseksualumas). Be to, atrodo, kad socialinė aplinka vaidina svarbų vaidmenį nustatant ir, be abejo, kuriant tam tikrus sutrikimus (disleksiją) (Cole, 2007; Shakespeare, 2006; Davis, 2002, Ch 1; Tremain, 2001; Amundson, 2000). Tai, kas vertinama kaip sutrikimas, gali priklausyti nuo to, kurie variantai atrodo nepalankesni pažįstamoje ar patrauklioje aplinkoje, ar kurie pokyčiai patiria socialinę žalą: mažesnis nei vidutinis ūgis gali būti lengviau klasifikuojamas kaip sutrikimas, nei didesnis nei vidutinis aukščio, nes pirmasis yra dažniausiai nepalankus aplinkoje, skirtoje vidutinio ūgio žmonėms, arba todėl, kad paprastai manoma, kad ji yra mažiau pageidautina. Dėl tokių priežasčiųsunku nustatyti sutrikimo klasifikavimo objektyvumą, apeliuojant į aiškią ir neginčijamą biomedicinos normą. Amundsonas (2000) eina tiek, kad neigia, jog egzistuoja koks nors biologinis funkcinio normalumo sąvokos pagrindas - teiginį, kurį pabrėžtinai atmetė Boorse (2010).

Ginčijamą klasifikavimo sutrikimo objektyvumą nurodo Tremain, norėdamas teigti, kad sutrikimai „nebeturėtų būti teorizuojami kaip esminės biologinės savybės (požymiai)„ tikrajam “kūnui, kuriam nustatomos atpažįstamos negaliojančios sąlygos“(2001, 632). Atvirkščiai, ji teigia, kad priskyrimas neįgaliesiems yra neatsiejama socialinio neįgalumo proceso dalis. Tokia kritika lygiagreti lyčių teoretikų diskusijoms, ar galime atskirti lytį nuo lyties tuo pagrindu, kad lytis yra socialiai sukonstruota, o ne lytis. [Žr. SEP įrašą „Feministinės sekso ir lyties perspektyvos“.]

Taigi kai kurie kritikai daro išvadą, kad atskirti biologinius sutrikimus nuo socialinių apribojimų arba bandyti atskirti ir palyginti biologinius ir socialinius indėlius, susijusius su žmonių su negalia trūkumais, yra paprasčiausia ir blogiausiu atveju. Bet net tie, kurie mano, kad klasifikacija gali būti ginama biomedicinine prasme, pripažįstant, kad sutrikimai yra ne tik biologiškai apibrėžti netipiniai požymiai, bet ir diskriminacijos-diskriminacijos žymenys, kuriuos gali sustiprinti įsitikinimas, kad tai yra atsakas į objektyvius biologinius požymius. Anita Silvers (2003) teigė, kad yra ir įmanoma, ir pageidautina sukurti neutralų, be vertės neįgalumo modelį, naudojant griežtai aprašomus kriterijus, kad būtų galima nustatyti netipines formas ir funkcijas,tokiu būdu mokslininkai, turintys prieštaringų nuomonių, gali diskutuoti apie savo norminę ir politinę reikšmę.

2.1 Modeliai, sprendimai ir politika

Medicininiai ir socialiniai modeliai siūlo (nors jie nereiškia) skirtingą požiūrį į negalios poveikį gerovei ir skirtingą požiūrį į tai, kokia negalia yra svarbi reprodukcinių sprendimų, medicininių intervencijų ir socialinės politikos srityse. Tie, kurie priima socialinį negalios modelį, negalios ir gerovės sąsają laiko labai neapibrėžtu, kurį įtakoja įvairūs aplinkos ir socialiniai veiksniai. Jie abejoja gerovės sampratomis, kurios suteikia pagrindinį vaidmenį turint ar atliekant standartines fizines ir psichines funkcijas, nes šios sąvokos suponuoja arba dažnai imama reikšti, kad gerovė užkerta kelią ar ją mažina vien tik tų funkcijų nebuvimas ar apribojimas. [žr. SEP įrašą (būsimą) tema „Negalia: sveikata, gerovė ir asmeniniai santykiai“], todėljie paprastai mano, kad negalios trūkumai yra ne tik išoriniai, bet ir mažiau baisūs, nei atrodo žmonėms, kurie neįgalumą vertina daugiausia kaip biomedicininę. Šie skirtumai atsispindi prieštaringuose gyvenimo su negalia vertinimuose, kurie, viena vertus, rasti bioetikos ir viešosios politikos literatūroje, ir, kita vertus, stipendijoje dėl negalios (kontrastas Brock, 2005 su Goering, 2008).

Panašu, kad skirtingi negalios modeliai taip pat skatina skirtingas reakcijas į negalią. Atrodo, kad medicininis modelis palaiko biologinės būklės pataisymą ar tam tikros formos kompensaciją, kai tai nepraktiška; atrodo, kad mažumų grupės modelis palaiko priemones, kuriomis siekiama panaikinti ar kompensuoti pašalinančią praktiką ir pripažinti jų neteisybę; atrodo, kad žmonių variacijų modelis palaiko fizinės ir socialinės aplinkos atkūrimą, atsižvelgiant į įvairesnius žmogaus struktūros ir funkcijos skirtumus. Svarbu tai, kad tokią rekonstrukciją taip pat gali palaikyti mažumų grupių modelis, kaip antidiskriminacinė priemonė, nes pagal šį modelį išskirtinė aplinka ir praktika traktuojama kaip būdinga neįgaliųjų diskriminacijos forma. Žmogaus skirtumų modelis gali tiesiog aiškiai parodyti, koks yra visuomenės socialinis atsakas į negalią be atskirties ar diskriminacijos.

Tačiau teiginiai apie nepalankių sąlygų priežastis ne visada pateikia aiškių nurodymų, kaip jas ištaisyti (Wasserman, 2001; Samaha, 2007). Kai kuriais atvejais medicininė ar chirurginė „korekcija“gali būti veiksmingiausias būdas išvengti diskriminacijos; jei taisymas nėra tinkamas, tai yra todėl, kad jis sustiprina diskriminacinį požiūrį ir praktiką. Tinkamas atsakas į su negalia susijusius trūkumus priklauso ne tik nuo priežastinio priskyrimo, bet ir nuo moralinių sprendimų dėl atsakomybės, pagarbos, teisingumo. Diskusijos dėl lūpų plyšio operacijos ir krūties rekonstrukcijos po mastektomijos yra susijusios ne tik su biologinių ir socialinių veiksnių palyginamąja svarba, darant gydomas sąlygas nepalankiomis. Jie taip pat rūpinasi, ar šios intervencijos pateisina ribotų medicinos išteklių naudojimą,ir ar jos nėra susijusios su įtariamomis normomis (Mažasis, 1998), pavyzdžiui, kalbant apie odos spalvas, skirtas spalvotiems žmonėms (Asch, 2006).

3. Neįgalumo patirtis

Nors biologinio pažeidimo ir socialinio apribojimo atskyrimas yra ginčytinas ir kvalifikuotas, jis yra svarbus daugeliui norminių ir politinių klausimų, ypač susijusių su pasirinkimu tarp priemonių, pakeičiančių neįgalų asmenį ar keičiantį jo aplinką. Šiame skyriuje aptariamas šio skirtumo vaidmuo sprendžiant kritinį klausimą, kaip neįgaliųjų patirtis yra susijusi su šiais klausimais. Neįgaliųjų teisių judėjimas jau seniai skundžiasi, kad neįgaliųjų perspektyvos per dažnai ignoruojamos ar atmetamos. Šūkiu, kuris buvo pavadintas Jameso Charltono 1998 m. Knygos „Nieko apie mus be mūsų“pavadinimu (Charlton, 1998; Stone, 1997), dažnai buvo remiamasi reikalaujant įtraukti žmones su negalia į politikos formavimą ir tyrimus, susijusius su negalia. Šūkis leidžia manyti, kad jie turi unikalią perspektyvą, leidžiančią įsitraukti į tą veiklą, ir teisę joje dalyvauti. Bet kas yra tas „mes“, apie kurį kalba šūkis? Ar asmenys, turintys skirtingus neįgalumo bruožus, turi pakankamai bendro, kad galėtų teigti, jog egzistuoja „negalios perspektyva“, kurią reikia naudoti politikai ir tyrimams?

Į tokius klausimus geriausia spręsti atsižvelgiant į du sutrikimų aspektus, kuriuos pripažįsta dauguma negalios teoretikų: kaip struktūrinius ar funkcinius netipinius požymius ir kaip diskriminacijos žymenis. Šie du sutrikimo aspektai maždaug atitinka du skirtingus neįgalumo patirties tipus:

  1. Gyvenimo su netipiška struktūra ar funkcine-faktine ar fenomenologine informacija apie gyvenimą su skirtingomis fizinėmis, jutimo, pažinimo ar emocinėmis funkcijomis patirtis, palyginti su dauguma gyventojų.
  2. Patirtis, susijusi su stigma ir diskriminacija dėl struktūrinių ar funkcinių netipinių požymių.

Vienos rūšies patirtyje gali būti daugiau bendrumų nei kitos, ir jos gali būti labiau susijusios su konkrečiais tyrimais ar politikos klausimais. Be to, episteminis ir moralinis neįgaliųjų pareiškimų apie jų patirtį autoritetas gali skirtis atsižvelgiant į tai, kokią patirtį jie apibūdina.

3.1 Faktai ir fenomenologija

Pirmojo tipo patirtis apima gyvenimo su netipišku įsikūnijimu ar funkcionavimo ypatumus. Klausimai apie tokią patirtį dažnai būna suformuluoti kaip „kas tai yra“klausimai: „kas tai yra“turi vidutinį ar gilų kurtumą? naudoti judėjimą invalido vežimėlyje? būti legaliai ar visiškai aklai? nesugebėti laikyti ar manipuliuoti daiktais rankomis? turi netipinę kalbą? turite mokymosi negalią ar nuotaikos sutrikimą? Tokie klausimai kartais yra prašymai pateikti faktinės informacijos apie tai, kaip tvarkomos užduotys, susijusios su negalia - „kaip jūs darote x, jei esate invalido vežimėlyje?“Kitais atvejais tai yra prašymai pateikti ataskaitas apie fenomenologinę buvimo tam tikroje būsenoje patirtį - „koks jausmas sėsti į invalido vežimėlį?“[2]

Žmonės, pripratę prie savo negalios, gali turėti mažai pranešimų apie tai, koks jų jausmas, iš dalies dėl to, kad funkcijos ar jausmo nebuvimas gali būti tai, ką jie patiria, ir todėl, kad jų netipiški veikimo ar jutimo būdai gali būti silpni. patys savaime neturi būti paveikti - tai yra tai, ką jie daro nesąmoningai, kol nebus atkreiptas jų dėmesys. Netipiško veikimo ar jutimo patirtis gali būti žymiai patrauklesnė pažinimo su negalia asmeniui, nei tai yra pačiam žmogui. Tai taip pat gali būti labai patrauklu neseniai sutrikusiam žmogui, kuris bando funkcionuoti be galūnių ar jutimų, kuriuos ji anksčiau turėjo. Tačiau praradimo ir nusivylimo patirtis tampa mažiau akivaizdi laikui bėgant, kolegų ir profesionalų palaikymui, nes ji labiau pasineria į kasdienį gyvenimą.[3]

Net kai žmonės su negalia praneša apie tai, kokia yra negalia, tie pranešimai gali labai skirtis. Akivaizdžiausia priežastis yra didžiulė jutimo, fizinės ir funkcinės būklės, kurias sugeba „sutrikę“ar „neįgalūs“žmonės, skirtumai. Žmogus, kuris gali matyti, bet negirdėti, turi labai skirtingą jutimo patirtį nei tas, kuris girdi, bet nemato, o jo, savo ruožtu, patirtis labai skiriasi nuo žmogaus, kuris gali matyti ir girdėti, bet negali pajudinti kojų. Šis punktas turėtų būti akivaizdus, tačiau jį verta pabrėžti, nes jis pabrėžia faktą, kad etiketėse „neįgalūs“ir „neįgalūs“nėra atskiros fenomenologinės patirties.

Be to, net du žmonės, turintys tą pačią negalios etiketę, gali pateikti skirtingas ataskaitas apie tai, kaip jie elgiasi ar jaučiasi gyvendami su savo negalia. Tai gali iš dalies atsirasti dėl jų sutrikimo pobūdžio ar masto skirtumų - ne visi žmonės etiketė „kurčias“yra tokia pat kurčia. Be to, jų gyvenimo su negalia patirtis gali skirtis atsižvelgiant į tai, kokia veikla jie užsiima, ir tai, kaip jie vertina savo sutrikimus kaip turinčius įtakos jų savirealizacijos galimybėms. Galimybėms savo ruožtu gali turėti įtakos visi veiksniai, nesusiję su negalia, turintys įtakos visiems: šeima ir kaimynystė, kurioje auga ar dabar gyvena; savo nuožiūra ar asmenybe; turimus finansinius išteklius; išsilavinimas, religija, lytis ar rasė. Be to, žmonės 'Gyvenimo su netipiška funkcija patirtį kartais gali būti sunku atskirti nuo stigmos ir diskriminacijos.

Nepaisant šių skirtumų, gyvenimo su įvairiais sutrikimais potyriai turi vieną bendrą bruožą - jie gali būti ignoruojami arba jiems skiriamas nepakankamas svoris kuriant fizinę ir socialinę aplinką. Skirtingai nuo naujų pažįstamų, planuotojai ir politikos formuotojai gali nekreipti dėmesio į „kas tai yra“, norint apeiti netipines funkcijas. Statant pastatus, tranzito sistemas ir darbo grafikus, jie dažnai nesugeba įdėmiai įsiklausyti į tai, ką žmonės su negalia sako apie savo kasdienį gyvenimą. Tos patirties negalima tinkamai imituoti praleidžiant dieną invalido vežimėlyje ar vaikščiojant užsimerkus -sumaištis ir dezorientacija, kurią patiria neįgalūs žmonės, imituodami sutrikimus, yra labai klaidinantis vadovas, kaip žmonės su negalia patiria ir derinasi dėl kasdienio gyvenimo veiklų. Be to, planuotojai ir politikos formuotojai, mokydamiesi patirties, susijusios su netipiškomis funkcijomis, neturi reputacijos. Skirtingų negalių turinčių žmonių patirtys skiriasi tiek viena, tiek kita, kaip neįgalių žmonių. Kaip pabrėžiama žmonių įvairovės modelyje, pati neįgalumų įvairovė yra svarbus uždavinys visa apimančiai visuomenei. Skirtingų negalių turinčių žmonių patirtys skiriasi tiek viena, tiek kita, kaip neįgalių žmonių. Kaip pabrėžiama žmonių įvairovės modelyje, pati neįgalumų įvairovė yra svarbus uždavinys visa apimančiai visuomenei. Skirtingų negalių turinčių žmonių patirtys skiriasi tiek viena, tiek kita, kaip neįgalių žmonių. Kaip pabrėžiama žmonių įvairovės modelyje, pati neįgalumų įvairovė yra svarbus uždavinys visa apimančiai visuomenei.

3.2 Stigma ir socialinė negalios konstrukcija

Jei „kūdikių bateliai“, kurie neišmoko elektroninio bendravimo, tampa niekinami, o ne tik statistiniai, mažuma, ir jei dėl to jie bus atskirti nuo draugų ir pažįstamų, kurie tolimojo bendravimo metu naudojasi el. Pašto ir socialinėmis medijomis, ir kurie juos atmeta kaip ludditus ir fikusus, jie sužinos kažką apie socialinę negalios konstrukciją. Jie išmoks dar daugiau, jei negalės peržengti „skaitmeninės atskirties“arba gali tai padaryti tik už didelę ekonominę kainą ar pažintinę įtampą, arba jei jie vis dar laikomi ludditais ir fogejais, net kai tai daro. Jie patirs stigmatizaciją ir diskriminaciją, apimančią sutrikimus.

Taigi, antros rūšies negalia yra požiūrio į įprastą veiklą kliūtys, kurios yra neįgaliųjų gyvenimo faktai. Remiantis socialiniu modeliu, kuris pabrėžia šias kliūtis, „negalios patirtis“, siejanti cistinę fibrozę su žmonėmis, sergančiais epilepsija, mokymosi sutrikimais ar cerebriniu paralyžiumi, yra tai, kad kasdien tenka susidurti su iš esmės neigiama kitų reakcija. Šie neigiami atsakymai apima keletą elementų. Labiausiai aptariamos atviros stigmatizacijos ir diskriminacija: elgiamasi kaip socialiniame atstumime, prarandama dėl darbo, draugų ar partnerių, nes kiti žmonės nenori bendrauti su neįgaliu žmogumi ar patiria iš esmės netinkamą apgyvendinimą, nes tinkamas apgyvendinimas yra mintis per brangi ar varginanti.

Tačiau yra ir mažiau būdų, kaip visuomenė apsunkina gyvenimą su negalia. Paprastumas, kuris skiriasi nuo daugumos gyventojų, tokiu būdu, kuris atrodo patrauklus, gali priversti žmones su negalia jaustis izoliuotais ar susvetimėjusiais. Ši patirtis yra panaši į ne tik kitų stigmatizuotų mažumų, tokių kaip afroamerikiečiai ar LGBT, patirtį, bet ir su netipinėmis ypatybėmis pasižyminčių žmonių, kurie galbūt nesudaro aiškios politinės ar kultūrinės mažumos, tačiau vis dėlto nuolat primenami apie jų skirtumus. Pavyzdžiui, žmonės, kurių sutuoktiniai mirė, ir vyresni suaugusieji, kurie dėl vienų priežasčių yra vieniši, gali jaustis atstumti poroms skirtų socialinių renginių arba susiduria su prielaida, kad jie turi (paprastai priešingos lyties) partnerį („O ką daro jūsų vyras ? “).

Būtent socialinėje negalios struktūroje pereiname nuo bet kokios negalios ypatumų prie bendros neįgaliųjų socialinės patirties. Stigma, diskriminacija ir skirtumų bei nepilnavertiškumo priskyrimai yra visos socialinės negalios patirties dalys. Sveikinimai vakarėlyje ar konferencijoje vyksta ne „labas“, o „ar jums reikia pagalbos?“beveik visi interesų, skonio ir asmenybės aspektai, priskiriami neįgalumui, taip pat yra neįgalumo patirties dalys. Kaip apibūdina vienas rašytojas, jei jis gamina maistą, jis yra todėl, kad nenori būti matomas viešumoje; jei jis valgo restoranuose, tai yra todėl, kad jis negali virti (Brickner, 1976). Neįgalumas tampa „šeimininko statusu“, neleidžiančiu žmonėms atlikti jokio suaugusiojo socialinio vaidmens ir užtemdyti lyties, rasės, amžiaus, profesijos,arba šeima (Goffman, 1963; Gliedman ir Roth, 1980). Daugelis žmonių su negalia daro prielaidą, kad neįgalieji netaps gerais partneriais ir negalės arba neturėtų tapti tėvais (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch ir Fine, 1988; Wates, 1997). Manoma, kad žmonės su negalia yra bejėgiai dėl to, kad jiems reikia pagalbos dėl kai kurių kasdienio gyvenimo aspektų (Wright, 1983), ir tai skatina įsitikinti, kad jie negali suteikti pagalbos, reikalingos sėkmingai partnerystei ar tėvams. Daugeliui žmonių, kuriems negali būti suteikta pagalba, nėra sakoma, kad jie yra įkvėpėjai tiesiog norint teisingai pakeisti vaistinėje. Ko gero, pasaulyje net nebūtų „negalios patirties“be kasdienių pasipiktinimų, kliūčių ir išankstinių nusistatymų, apibūdinančių gyvenimą su negalia beveik bet kur. Gliedmanas ir Rothas, 1980). Daugelis žmonių su negalia daro prielaidą, kad neįgalieji netaps gerais partneriais ir negalės arba neturėtų tapti tėvais (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch ir Fine, 1988; Wates, 1997). Manoma, kad žmonės su negalia yra bejėgiai, atsižvelgiant į tai, kad jiems reikia pagalbos kai kuriais kasdienio gyvenimo aspektais (Wright, 1983), ir tai skatina įsitikinti, kad jie negali suteikti pagalbos, reikalingos sėkmingai partnerystei ar tėvams. Daugeliui žmonių, kuriems negali būti suteikta pagalba, nėra sakoma, kad jie yra įkvėpėjai tiesiog norint teisingai pakeisti vaistinėje. Ko gero, pasaulyje net nebūtų „negalios patirties“be kasdienių pasipiktinimų, kliūčių ir išankstinių nusistatymų, apibūdinančių gyvenimą su negalia beveik bet kur. Gliedmanas ir Rothas, 1980). Daugelis žmonių su negalia daro prielaidą, kad neįgalieji netaps gerais partneriais ir negalės arba neturėtų tapti tėvais (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch ir Fine, 1988; Wates, 1997). Manoma, kad žmonės su negalia yra bejėgiai, atsižvelgiant į tai, kad jiems reikia pagalbos dėl kai kurių kasdienio gyvenimo aspektų (Wright, 1983), ir tai skatina įsitikinti, kad jie negali suteikti pagalbos, reikalingos sėkmingai partnerystei ar tėvams. Daugeliui žmonių, kuriems negali būti suteikta pagalba, nėra sakoma, kad jie yra įkvėpėjai tiesiog norint teisingai pakeisti vaistinėje. Ko gero, pasaulyje net nebūtų „negalios patirties“be kasdienių pasipiktinimų, kliūčių ir išankstinių nusistatymų, apibūdinančių gyvenimą su negalia beveik bet kur. Daugelis žmonių su negalia daro prielaidą, kad neįgalieji netaps gerais partneriais ir negalės arba neturėtų tapti tėvais (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch ir Fine, 1988; Wates, 1997). Manoma, kad žmonės su negalia yra bejėgiai, atsižvelgiant į tai, kad jiems reikia pagalbos dėl kai kurių kasdienio gyvenimo aspektų (Wright, 1983), ir tai skatina įsitikinti, kad jie negali suteikti pagalbos, reikalingos sėkmingai partnerystei ar tėvams. Daugeliui žmonių, kuriems negali būti suteikta pagalba, nėra sakoma, kad jie yra įkvėpėjai tiesiog norint teisingai pakeisti vaistinėje. Ko gero, pasaulyje net nebūtų „negalios patirties“be kasdienių pasipiktinimų, kliūčių ir išankstinių nusistatymų, apibūdinančių gyvenimą su negalia beveik bet kur. Daugelis žmonių su negalia daro prielaidą, kad neįgalieji netaps gerais partneriais ir negalės arba neturėtų tapti tėvais (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch ir Fine, 1988; Wates, 1997). Manoma, kad žmonės su negalia yra bejėgiai, atsižvelgiant į tai, kad jiems reikia pagalbos kai kuriais kasdienio gyvenimo aspektais (Wright, 1983), ir tai skatina įsitikinti, kad jie negali suteikti pagalbos, reikalingos sėkmingai partnerystei ar tėvams. Daugeliui žmonių, kuriems negali būti suteikta pagalba, nėra sakoma, kad jie yra įkvėpėjai tiesiog norint teisingai pakeisti vaistinėje. Ko gero, pasaulyje net nebūtų „negalios patirties“be kasdienių pasipiktinimų, kliūčių ir išankstinių nusistatymų, apibūdinančių gyvenimą su negalia beveik bet kur.t nėra geri partneriai ir negali arba neturi tapti tėvais (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch ir Fine, 1988; Wates, 1997). Manoma, kad žmonės su negalia yra bejėgiai, atsižvelgiant į tai, kad jiems reikia pagalbos dėl kai kurių kasdienio gyvenimo aspektų (Wright, 1983), ir tai skatina įsitikinti, kad jie negali suteikti pagalbos, reikalingos sėkmingai partnerystei ar tėvams. Daugeliui žmonių, kuriems negali būti suteikta pagalba, nėra sakoma, kad jie yra įkvėpėjai tiesiog norint teisingai pakeisti vaistinėje. Ko gero, pasaulyje net nebūtų „negalios patirties“be kasdienių pasipiktinimų, kliūčių ir išankstinių nusistatymų, apibūdinančių gyvenimą su negalia beveik bet kur.t nėra geri partneriai ir negali arba neturi tapti tėvais (Safilios-Rothschild, 1970; Shakespeare, 1996; Asch ir Fine, 1988; Wates, 1997). Manoma, kad žmonės su negalia yra bejėgiai, atsižvelgiant į tai, kad jiems reikia pagalbos kai kuriais kasdienio gyvenimo aspektais (Wright, 1983), ir tai skatina įsitikinti, kad jie negali suteikti pagalbos, reikalingos sėkmingai partnerystei ar tėvams. Daugeliui žmonių, kuriems negali būti suteikta pagalba, nėra sakoma, kad jie yra įkvėpėjai tiesiog norint teisingai pakeisti vaistinėje. Ko gero, pasaulyje net nebūtų „negalios patirties“be kasdienių pasipiktinimų, kliūčių ir išankstinių nusistatymų, apibūdinančių gyvenimą su negalia beveik bet kur. Manoma, kad žmonės su negalia yra bejėgiai, atsižvelgiant į tai, kad jiems reikia pagalbos kai kuriais kasdienio gyvenimo aspektais (Wright, 1983), ir tai skatina įsitikinti, kad jie negali suteikti pagalbos, reikalingos sėkmingai partnerystei ar tėvams. Daugeliui žmonių, kuriems negali būti suteikta pagalba, nėra sakoma, kad jie yra įkvėpėjai tiesiog norint teisingai pakeisti vaistinėje. Ko gero, pasaulyje net nebūtų „negalios patirties“be kasdienių pasipiktinimų, kliūčių ir išankstinių nusistatymų, apibūdinančių gyvenimą su negalia beveik bet kur. Manoma, kad žmonės su negalia yra bejėgiai, atsižvelgiant į tai, kad jiems reikia pagalbos kai kuriais kasdienio gyvenimo aspektais (Wright, 1983), ir tai skatina įsitikinti, kad jie negali suteikti pagalbos, reikalingos sėkmingai partnerystei ar tėvams. Daugeliui žmonių, kuriems negali būti suteikta pagalba, nėra sakoma, kad jie yra įkvėpėjai tiesiog norint teisingai pakeisti vaistinėje. Ko gero, pasaulyje net nebūtų „negalios patirties“be kasdienių pasipiktinimų, kliūčių ir išankstinių nusistatymų, apibūdinančių gyvenimą su negalia beveik bet kur.nėra sakoma, kad jie yra įkvėpėjai paprasčiausiai norint teisingai pakeisti vaistinėje. Ko gero, pasaulyje net nebūtų „negalios patirties“be kasdienių pasipiktinimų, kliūčių ir išankstinių nusistatymų, apibūdinančių gyvenimą su negalia beveik bet kur.nėra sakoma, kad jie yra įkvėpėjai paprasčiausiai norint teisingai pakeisti vaistinėje. Ko gero, pasaulyje net nebūtų „negalios patirties“be kasdienių pasipiktinimų, kliūčių ir išankstinių nusistatymų, apibūdinančių gyvenimą su negalia beveik bet kur.

Kaip ir labai skiriasi rasinių ir seksualinių mažumų atstovų stigmatizavimas, tačiau skiriasi ir neįgaliųjų patirtis. Teigdami, kad stigmos patirtis vienija neįgalius žmones, turime būti atsargūs pripažindami tuos skirtumus. Pavyzdžiui, pagrindinis variacijos šaltinis yra tai, ar negalia yra matoma, ar nematoma (Davis, 2005; Banks ir Kaschak, 2003). Žmonės su regėjimo negalią turinčiais asmenimis turi būti nedelsiant priskiriami „kitokiems“ir žemesnio lygio kategorijoms, o žmonės su nematoma negalia dažnai yra patekę į stresą ir alinantį, kad įtikintų kitus, kad jie „tikrai“neįgalūs, ir neprašo specialiojo gydymo. Alternatyva yra tylėti ir atsisakyti reikalingos pagalbos, kuri padengia kitas išlaidas,pavyzdžiui, stresas saugoti paslaptį ar bandymas nuspręsti, ar konkretus atskleidimas yra saugus (Schneider ir Conrad, 1985; Davis, 2005).

Be to, neįgalieji, kurie taip pat yra kitų stigmatizuotų grupių nariai, gali patirti savitą stigmatizacijos tipą, kuris yra „daugiau nei jo dalių suma“. Pvz., Neįgalioms moterims neproporcingai didelę įtaką daro visuomenės apsėstas kūno vaizdas: jos turi susidurti ne tik su seksizmu ir išankstiniu nusistatymu prieš neįgalius žmones, bet ir ypač žiaurus dviejų derinys, kuris stigmentuoja moteris, neatitinkančias siauro moteriško grožio idealo (Crawford). ir Ostrove, 2003) arba, jų manymu, nesugeba atlikti stereotipiškai moteriško auklėtojo vaidmens (Asch ir Fine, 1988). Panašiai ir afroamerikiečiai, ir neįgalieji dažnai stereotipizuojami kaip priklausomi ar neveiksmingi. Taigi afroamerikiečiai, kurie taip pat yra neįgalūs, patiria ypač didelę naštą įveikdami šiuos stereotipus.

Be to, kai kurie teigia, kad tiek, kiek žmonės su negalia turi savitą ir bendrą patirtį, jie kyla dėl įsikūnijimo ir stigmatizacijos. Ginčijama, tačiau daug aptarta feministinės filosofijos kryptis teigia, kad buvimas moterimi labai skiriasi nuo buvimo vyru, neatsižvelgiant į kultūrinę padėtį, diskriminaciją ar politinę bei ekonominę galią. Šiuo požiūriu moterys kai kuriais svarbiais aspektais skiriasi nuo vyrų dėl moteriškumo ir gimdymo biologijos, ir šie skirtumai turėtų būti vertinami kaip vartai į filosofinį ir moralinį supratimą (Whitbeck, 1972). „Rasės“diskusijos yra panašiai sudėtingos: ar „rasės“patirtis yra socialiai sukonstruota, ar vis dėlto yra biologinis komponentas? (Žr. APA informacinį biuletenį apie juodąją patirtį, 2000). Diskusijos apie negalią gali būti praturtintos suprantant šias diskusijas apie kitas mažumų grupes, net jei neįgalumas skiriasi reikšmingais aspektais. Viena vertus, daugelio reikšmingų sutrikimų biologinė tikrovė daro įtaką tų, kurie turi negalią. Kita vertus, skirtingi sutrikimai formuoja patirtį labai skirtingai. Akivaizdu, kad „negalios patirtis“yra sudėtinga ir naudinga palyginti su kitų stigmatizuotų mažumų patirtimi. Akivaizdu, kad „negalios patirtis“yra sudėtinga ir naudinga palyginti su kitų stigmatizuotų mažumų patirtimi. Akivaizdu, kad „negalios patirtis“yra sudėtinga ir naudinga palyginti su kitų stigmatizuotų mažumų patirtimi.

3.3 Episteminė ir moralinė valdžia

Pirma vertus, stigmatizavimo patirtis žmonėms su negalia gali suteikti dviejų rūšių autoritetus. Pirmasis yra episteminis. Be mūsų neturėtų būti „nieko apie mus“, nes diskusija apie negalią arba jos tyrimai, apie kuriuos nepateikta šios patirties, gali būti netikslūs ir klaidingi. Pvz., Diskusijose apie gerovę, kuriose neatsižvelgiama į neįgaliųjų perspektyvą, gali būti daroma prielaida, kad jų laimės ar pasitenkinimo lygis yra daug žemesnis, nei yra iš tikrųjų, arba kad jis yra žemesnis, daugiausia dėl sunkumų, tiesiogiai priskirtinų sutrikimams. o ne požiūrį ir socialines kliūtis. Tai yra tik vienas bendro pobūdžio pirmojo asmens valdžios klausimo taikymas: tai, kiek žmonės turi specialių ar privilegijuotų žinių apie savo psichinę būseną ir patirtį [žr. SEP įrašą „Savęs pažinimas“]. Nors tai yra daug diskusijų sukėlusi proto filosofija, visuotinai sutariama, kad bent jau pirmojo asmens psichinių būsenų apibūdinimai turi paneigiamą teisingumo prezumpciją.

Tačiau yra ir papildomų episteminių priežasčių, leidžiančių iš pirmo žvilgsnio pranešti apie neįgalius žmones, kad jie turi didelę reikšmę. Visų stigmatizuotų mažumų pastebėjimai ir sprendimai dažnai atmetami, tačiau neįgalieji susiduria su skirtingais sunkumais. Tarp filosofų, socialinių mokslininkų ir pasauliečių nuomonės apie galingą, visapusišką polinkį atmesti savęs vertinimą atspindi nežinojimas, savęs apgaudinėjimas, gynybinis perdėtas elgesys ar drąsus optimizmas [žr. SEP įrašą „Feministinės negalios perspektyvos“, Sec. 3]. Padidėjęs dėmesys ir pagarba tokiems savęs vertinimams gali būti tinkamas ir efektyvus būdas neutralizuoti ar ištaisyti tą tendenciją.

Taigi episteminė valdžia yra gera priežastis skatinti žmones su negalia kalbėti apie savo išgyvenimus ir neįgalūs žmonės klausytis, kai jie tai daro. Tačiau yra ir kita priežastis: žmonės, kenčiantys nuo stigmatizavimo, nepagarbos ir diskriminacijos, turi moralinį reikalavimą būti išklausyti, nepriklausantys nuo jų parodymų tikslumo. Net jei tas, kuriam trūksta tų išgyvenimų, galėtų jį perteikti tiksliai ir ryškiai, ji nebus tinkamas pakaitalas tiems, kurie tą patirtį turėjo. Stigmatizacijos patirtis, kaip ir kitų priespaudos formų patirtis, reikalauja pripažinimo, ir taip gali būti įpareigota tuos, kuriems pasisekė, kad jie vengė tokios patirties, atidžiai klausytis tų, kurie juos patyrė. Susitaikyti su antrąja patirtimi ar visiškai jų nepaisyti atrodo nepagarbu aukoms. Įsitikinimas, kad prispaustieji turi teisę būti išklausyti, sietinas su neseniai paplitusia Tiesos komisijų ir tribunolų veikla. Tai taip pat padeda paaiškinti nusivylimą nusikalstamumu ir kankinimo aukoms, kurioms nebuvo suteikta galimybė papasakoti savo istorijas, net kai jų priespaudai gauna bausmes be jų parodymų. Nors keli neįgaliųjų gynėjai reikalautų tribunolo dėl įprastų gyvenimo su negalia negalavimų išsivysčiusiose šalyse, dauguma reikalauja daug didesnio balso žiniasklaidoje vaizduojant neįgalius žmones, tiriant juos ir politikoje, susijusioje su jais ar turinčiais jiems įtakos. Įsitikinimas, kad prispaustieji turi teisę būti išklausyti, sietinas su neseniai paplitusia Tiesos komisijų ir tribunolų veikla. Tai taip pat padeda paaiškinti nusivylimą nusikalstamumu ir kankinimo aukoms, kurioms nebuvo suteikta galimybė papasakoti savo istorijas, net kai jų priespaudai baudžiami be jų parodymų. Nors keli neįgaliųjų gynėjai reikalautų tribunolo dėl įprastų gyvenimo su negalia negalavimų išsivysčiusiose šalyse, dauguma reikalauja daug didesnio balso žiniasklaidoje vaizduojant neįgalius žmones, tiriant juos ir politikoje, susijusioje su jais ar turinčiais jiems įtakos. Įsitikinimas, kad prispaustieji turi teisę būti išklausyti, sietinas su neseniai paplitusia Tiesos komisijų ir tribunolų veikla. Tai taip pat padeda paaiškinti nusivylimą nusikalstamumu ir kankinimo aukoms, kurioms nebuvo suteikta galimybė papasakoti savo istorijas, net kai jų priespaudai baudžiami be jų parodymų. Nors keli neįgaliųjų gynėjai reikalautų tribunolo dėl įprastų gyvenimo su negalia negalavimų išsivysčiusiose šalyse, dauguma reikalauja daug didesnio balso žiniasklaidoje vaizduojant neįgalius žmones, tiriant juos ir politikoje, susijusioje su jais ar turinčiais jiems įtakos. Nors keli neįgaliųjų gynėjai reikalautų tribunolo dėl įprastų gyvenimo su negalia negalavimų išsivysčiusiose šalyse, dauguma reikalauja daug didesnio balso žiniasklaidoje vaizduojant neįgalius žmones, tiriant juos ir politikoje, susijusioje su jais ar turinčiais jiems įtakos. Nors keli neįgaliųjų gynėjai reikalautų tribunolo dėl įprastų gyvenimo su negalia negalavimų išsivysčiusiose šalyse, dauguma reikalauja daug didesnio balso žiniasklaidoje vaizduojant neįgalius žmones, tiriant juos ir politikoje, susijusioje su jais ar turinčiais jiems įtakos.

Tuo pačiu metu yra keletas pavojų, susijusių su per dideliu moralinių privilegijų pabrėžimu stigmatizavimo aukoms. Pirma, kyla pavojus apibrėžti žmones pagal jų priespaudą. Aukos gali nenorėti būti atstovės spaudai ar liudytojos arba neilgai; jie gali norėti judėti toliau. Svarbu pripažinti ir moralinę aukų autoritetą liudyti, ir jų prerogatyvą atsisakyti šio vaidmens.

Antra, stigmatizuotų asmenų moralinės privilegijos pabrėžimas gali užmaskuoti stigmatizavimo patirties ir jai suteikiamos valdžios pobūdžio skirtumus. Kaip matėme, neįgalių žmonių stigmatizavimo būdai yra labai skirtingi, nors tam tikrų plačių apibendrinimų gali būti.

Trečia, suteikdami privilegiją tiems, kurie patiria tam tikras priespaudos formas, galime užmaskuoti arba nuraminti bendrą visų žmonių pažeidžiamumą. Pavyzdžiui, Rūta Anna Putnam gina moterų ir kitų nepalankioje padėtyje esančių žmonių socialinę pažangą, tačiau bijo specialistinės feministinės teisingumo teorijos, kuri gali nepajėgti pabrėžti žmogiškosios patirties ir žmogaus poreikių bendrumo (Putnam, 1995). Ar gali būti pateisinamas panašus atsargumas dėl negalios? Jei, kaip pažymi Scotchas ir Schrineris (1997), turėtume filosofiją ir viešąją politiką, paremtą bendrais žmogaus poreikiais, galbūt atsikratytume „specialiųjų poreikių“ir susitelktume ties keliais būdais patenkinti bendrus poreikius, be jokio neigiamo šešėliai mesti bet kurį iš šių įvairių metodų.

Be to, kai tik atstumtųjų prašoma pasidalyti savo „patirtimi“, dominuojančios grupės išgyvenimai lieka neišsamūs, neištyrinėti ir neištirti. Kai mes teigsime, kad neįgalius žmones reikia išklausyti bioetikos ir politinėse diskusijose, nes jie apibūdina vertybes ir sunkumus jų gyvenime, mes taip pat turėtume pasisakyti už dominuojančios grupės patirtines ataskaitas. Kai dominantai nagrinėja savo pačių patirtį, jie gali įžvelgti panašumų ir skirtumų nuo tų, kurie buvo atstumti. Dėl to gali būti naudingos abi grupės.

3.4 Kieno patirtis ir sprendimai?

Paskutinis pavojus pabrėžiant stigmatizavimo patirtį yra tas, kad jis pašalins daugelio žmonių, klasifikuojamų kaip neįgalūs, balsus, kurie nelaiko savęs neįgaliais ar stigmatizuotais. Tarp žmonių su negalia yra milijonai žmonių, kurie nėra linkę kalbėti socialinio modelio prasme ir kurie paprastai nekalba su savo socialine situacija, priešingai nei jų medicininė padėtis (nors jie pateikia skundus dėl diskriminacijos pagal ADA, kai mano, kad tai tinkama). Žmonės, turintys nugaros problemų, vėžio istoriją, Parkinsono ligą, II tipo diabetą, insultą, emfizemą, silpnaprotystės formas, nuotaikos sutrikimus, šizofreniją, piktnaudžiavimą narkotinėmis medžiagomis ar ŽIV, paprastai neįskaičiuojami į „negalios bendruomenės“dalį. Tokių žmonių įtraukimo atvejis iš dalies grindžiamas socialine mediacija susijusios atskirties patirtimi. Pavyzdžiui,asmuo, kuriam sunku emfizema dėl emfizemos ir negali aplankyti draugų, nes negali nueiti į tolimą autobusų stotelę, yra socialiai nuskriaustas, panašiai kaip paraplegija sergantis asmuo, kuris negali susitikti su draugais neprieinamuose restoranuose.

Tačiau tokiam įtraukimui reikia priimti įvairius požiūrius ir nuomones. Net jei dauguma žmonių, kuriuos kvalifikuotume kaip turinčius negalią, suvoktų, kad netinkamas elgesys su visuomene ir institucinės kliūtys yra labiau slegiantys nei jų diagnozės, ne visi jie laikytųsi šios nuomonės ar susitartų dėl geriausios reakcijos. Afroamerikietės turi skirtingą požiūrį į teigiamus veiksmus, ir daugelis moterų netiki, kad teisėto aborto galimybė yra būtina norint, kad moterys galėtų visapusiškai dalyvauti visuomenės gyvenime. Neįgalumo teoretikams gali būti nemalonu, kai dauguma bioetikos moksle nesinaudojančių žmonių ginčija savo teiginius apie savo patirtį, tačiau tie teoretikai turi atsakyti į bet kokį iššūkį socialiniam modeliui, kurį kelia neįgalieji, matantys savo būklę, o ne visuomenė,kaip pagrindinė kliūtis jiems atsilyginti. Daugelis žmonių, turinčių tiek įgimtą, tiek įgytą negalią, teigė, kad nenori gydymo, bet nori visuomenės pokyčių, tačiau vargu ar tai patvirtina kaltinimą, kad Christopheris Reeve'as kalbėjo ne iš savo negalios patirties, kai teigė, kad tai, ko jis nori, yra „ išgydyti “, o ne socialinius pokyčius (Johnson, 2003; Shakespeare, 2006).

3.5 Negalios patirties vieta bioetikoje ir viešojoje politikoje

Pripažinkime, kad daug žmonių su tam tikra negalia pasakys bent keletą panašių dalykų apie gyvenimą su tais sutrikimais, ypač susijusius su stigma ir diskriminacija. Mums vis dar liko sudėtingų klausimų, kaip pasinaudoti tokia patirtimi formuojant viešąją politiką.

Aišku, vienas kritinis vaidmuo yra švietimo. Prieš keturiasdešimt metų daugybė geranoriškų vyrų domėjosi, kodėl moterys priešinasi, kad joms būtų atidarytos durys, ar išskirtinai vyriškų įvardžių naudojimui, kad būtų galima pasakyti apie žmones. Kalba, socialinės konvencijos ir daugybė gyvenimo aspektų pasikeitė, nes vyrai klausėsi moterų pasakojimų apie tai, kaip jaučiasi nekenksmingi veiksmai ir kodėl tie veiksmai turėjo ne tiek nežalingą įtaką jų savirealizacijai ir socialiniam dalyvavimui. „Kodėl tas žmogus, esantis ant ramentų, yra toks įžeistas, kai aš jo klausiu, ar jis keliauja vienas?“sako skrydžio palydovas, kuris neužduoda to paties savo sėdinčio draugo, kuriam neleidžiama, klausimo. Kodėl aklas žmogus neišleidžia to, kai laimėjo kabinos vairuotojas 't paimti jo pinigus? Asmuo, negalintis atsisakyti pagalbos, gali manyti, kad būtų puiku nemokėti nepaprastos kainos, nes skaitiklis ritasi Niujorko eisme.

Mokomoji vertė paaiškinti kasdienę stigmos patirtį yra kur kas platesnė nei „jautrumo ugdymas“. Kad neįgalūs žmonės suprastų, kokią „negalios naštos“dalį sudaro rutina, neva nekenksminga socialinė sąveika, neįgalieji gali padėti įtikinti juos, kad jų įvairių sutrikimų tiesioginis ar vidinis poveikis nėra beveik toks blogas, kaip įsivaizduojama.

Jei rimtai žiūrėsite į neįgalių žmonių patirtį, tai taip pat gali turėti didelę įtaką sveikatos politikai. Kaip matyti iš daugelio bioetinių ir politinių diskusijų, dauguma žmonių su negalia, įskaitant sveikatos specialistus, neįgalumo patirtį įsivaizduoja kur kas blogiau, nei pranešė patys neįgalieji (Basnett, 2001 ir Gill, 2000). Šis atotrūkis nepaaiškinamas vien dėl riboto dviejų grupių kontakto. Dešimtojo dešimtmečio pradžioje, rengdami Medicaido normavimo planą Oregone, žmonės, kuriems nebuvo suteikta pagalba, skyrė gydymo būdus, kuriais siekiama palaikyti keturgalvių žmonių gyvenimą, kaip labai mažą prioritetą dėl tariamai žemos jų gyvenimo kokybės (Menzel, 1992); žmonės, sergantys keturgalva liga, skundėsi, kad jie nebuvo įtraukti į apklausas ir kad jų gyvenimo vertinimas neįvertino reitingavimo proceso. Tokių rimtų politikos klaidų būtų buvę galima išvengti pripažinus, kad žmonės su negalia turi tą patį episteminį autoritetą, kaip ir žmonės, kuriems neįgalūs žmonės negalėjo įvertinti savo gyvenimo kokybės.

Įvairi patirtis, susijusi su funkcionavimu su negalia, gali vaidinti kuklesnį vaidmenį svarstant politiką, nei bendra stigmos ir diskriminacijos patirtis. Bet tas vaidmuo vis dar yra svarbus. Projektuodami pastatus, tranzito sistemas ir kitus viešuosius bei privačius objektus ir nustatydami elgesio normas mokyklose ir darbo vietose, turime daug žinoti apie tai, kaip žmonės, kuriems būdinga netipiška funkcija, susitaiko ir susitvarko. Nepakanka įsitikinti, kad durų plotis viršija standartinio vežimėlio plotį; taip pat svarbu išsiaiškinti apie neįgaliųjų vežimėlių mobilizatorių pasirinkimus prieš ir po jų įvažiavimo į pastatą. Tokia informacija niekuo nesiskiria nuo informacijos, kurią paprastai gauna iš žmonių, kuriems negali būti suteikta galimybė projektuoti objektus. Tačiau tam reikia atstovauti įvairius sutrikimus turinčius žmones ir gerbti dėmesį į jų kasdienio gyvenimo ypatybes.

Bibliografija

  • Altman, B., 2001, „Neįgalumo apibrėžimai, modeliai, klasifikavimo schemos ir programos“, „Negalių tyrimų vadovas“, GL Albredht, K. D. Seelmanas ir M. Bury, Thousand Oaks, Kalifornija: „Sage Publications“, p. 97–122.
  • Amerikos filosofinės asociacijos informaciniai biuleteniai, 2000 m. Pavasaris, 99 (2). Tai apima (be kita ko) informacinius biuletenius apie: filosofiją ir juodąją patirtį; Feminizmas ir filosofija; Filosofijos ir lesbiečių, gėjų, biseksualų ir transseksualų problemos; Ispanų / Lotynų amerikiečių filosofijos klausimai.
  • 1990 m. Amerikiečių su negalia įstatymas, [galima rasti internete.]
  • Amundson, R., 1992, „Neįgalumas, negalios ir aplinka“, Socialinės filosofijos žurnalas, 23 (1): 105–19.
  • ––– 2000 m., „Prieš normalią funkciją“, Istorijos, filosofijos, biologijos ir biomedicinos mokslų studijos, 31 (1): 33–53.
  • Anastasiou, D., 2013, „Socialinis negalios modelis: sutrikimo ir negalios dichotomija“, Medicinos ir filosofijos žurnalas, 38 (4): 441–459.
  • Andersonas, E., 1999, „Kokia lygybės esmė?“Etika, 109: 287–337.
  • Asch, A., 2006, „Išvaizdą keičianti chirurgija, vaikų savijauta ir tėvų meilė“, chirurgiškai formuojantys vaikus: technologijos etika ir normalumo siekimas, E. Parens (red.), Baltimorė: John Hopkins University Press, 227–252 psl.
  • Asch, A. ir M. Fine, 1988 m., „Įvadas: už pjedestalo“, „Moterys su negalia: esė psichologijoje, kultūroje ir politikoje“, M. Fine ir A. Asch (red.), Filadelfija: Temple University Press, 1–37 psl.
  • Bankai, ME ir E. Kaschak (red.), 2003, Moterys, turinčios regimą ir nematomą negalią: daugybė sankryžų, keli klausimai, keli terapijos būdai, Niujorkas: „Haworth Press“.
  • Basnett, I., 2001 m., „Sveikatos priežiūros specialistai ir jų požiūris į sprendimus, turinčius įtakos neįgaliems žmonėms“, „Negalių studijų vadovas“, GL Albrecht, K. Seelman ir M. Bury (red.), Thousand Oaks, CA: „Sage Publications“, 450–467 psl.
  • Beaudry, J., 2016, „Neįgalumas (jo modeliai)?“Medicinos ir filosofijos žurnalas, pirmą kartą paskelbtas internete 2016 m. Vasario 18 d., Doi: 10.1093 / jmp / jhv063
  • Bickenbach, J., 1993, Fizinė negalia ir socialinė politika, Torontas ir Londonas: University of Toronto Press.
  • Brock, D., 2005, „Genetiškai užkrečiamų ligų prevencija gerbiant neįgalius asmenis“, atsižvelgiant į gyvenimo kokybę ir žmonių skirtumus: genetiniai tyrimai, sveikatos priežiūra ir negalia, D. Wasserman, R. Wachbroit ir J. Bickenbach (ed.), Cambridge: Cambridge University Press, p. 67–100.
  • Boorse, C., 2010, „Neįgalumas ir medicinos teorija“, „Filosofiniai apmąstymai apie negalią“, DC Ralstonas ir J. Ho (red.), Dordrecht: Springer, p. 55–90.
  • Brickner, RP, 1976, Mano antrieji dvidešimt metų: netikėtas gyvenimas, Niujorkas: pagrindinės knygos.
  • Charlton, J., 1998, Nieko apie mus be mūsų: Neįgalumas, priespauda ir įgalinimas, Berkeley: University of California Press, 1998.
  • Cole, P., 2007, „Kūno politika: neįgalumo ir negalios teorija“, Taikomosios filosofijos žurnalas, (24) 2: 169–176.
  • Crawford, D. ir JM Ostrove, 2003, „Neįgalumo reprezentacijos ir asmeniniai neįgalių moterų santykiai“moterims, turinčioms regimą ir nematomą negalią: daugybė sankryžų, keli klausimai, keli terapijos metodai, Martha Banks ir Ellyn Kaschak (red.).), Niujorkas: „Haworth Press“, 127–44 p.
  • Davisas, LJ, 2002, Bendravimas atgal: negalia, dismodernizmas ir kitos sunkios pozicijos, Niujorkas: New York University Press.
  • Davisas, NA, 2005 m., „Nematoma negalia“, etika, 116 (1): 153–213.
  • 1995 m. Neįgaliųjų diskriminacijos įstatymas, prieinamas adresu
  • Edwards, S., 1997b, „Negalumo panaikinimas / Skirtumas dėl negalios“, Medicinos ir filosofijos žurnalas, 22: 589–606.
  • Gill, CJ, 2000, „Sveikatos priežiūros specialistai, negalia ir pagalbinė savižudybė: empirinių įrodymų tyrimas“, Psichologija, viešoji politika ir teisė, 6 (2): 526–45.
  • Gliedmanas, J. ir W. Roth, 1980 m., „Netikėta mažuma: neįgalūs vaikai Amerikoje“, Niujorkas: Harcourt Brace Jovanovich, 1980 m.
  • Goering, S., 2008 m., „Jūs sakote, kad esate laimingas, bet …“: Ginčijami gyvenimo kokybės sprendimai bioetikos ir negalios tyrimuose. “, Journal of Bioethical Enquiry, 5: 125–135.
  • Goffmanas, E. 1963, Stigma: sugadintos tapatybės išsaugojimo pastabos, Englewoodo uolos, NJ: „Prentiss Hall“.
  • Hacking, I., 1990, „Normali būklė“, „Taming of Chance“, „Cambridge University Press“, p. 161–88.
  • Hahn, H., 1997, „Priimtinai įdarbinamo įvaizdžio reklama: negalia ir kapitalizmas“, „Negalių studijų skaitytojas“, LJ Davis (ed.), Londonas, JK: „Routledge Kegan Paul“, p. 172–86.
  • Johnsonas, M., 2003, „Paleisk juos“: Clintas Eastwoodas, Christopheris Reeve'as ir byla prieš negalios teises, Louisville, KY: „Advocado Press“.
  • Kahane, G. ir J. Savulescu, 2009, „The Welfarist negalia“, apie negalią ir socialinę negalią (red.) Brownlee, K.; Cureton, A., Niujorkas: „Oxford University Press“, p. 14–53.
  • Magee, B., ir M. Milligan, 1995, On Blindness, Niujorkas: Oxford University Press.
  • Martiny, KM, 2015, „Kaip sukurti fenomenologinį negalios modelį“, Medicina, sveikatos priežiūra ir filosofija, 18 (4): 553–565.
  • Menzel, P., 1992, „Oregono neigimas: negalios ir gyvenimo kokybė“Hastingso centro ataskaita, 22 (6): 21–25.
  • Nordenfelt, L., 1997, „Neįgalumo / negalios skirtumo svarba“, Medicinos ir filosofijos žurnalas, 22: 607–622.
  • Oliveris, M., 1990, Neįgalumo politika, Basingstoke, JK: Macmillan
  • Putnam, RA, 1995, „Kodėl gi ne feministinė teisingumo teorija?“Moterys, kultūra ir plėtra, Martha Nussbaum ir Jonathan Glover, red. Oksfordas: „Clarendon Press“, p. 298–331.
  • Safilios-Rothschild, C., 1970, Neįgalumo ir reabilitacijos sociologija ir socialinė psichologija, Niujorkas: Atsitiktiniai namai.
  • Schneider, JW, ir P. Conrad, 1985, „Epilepsija: ligos patirtis ir kontrolė“, „Temple University Press“.
  • Scotch, RK ir K. Schriner, 1997, „Neįgalumas kaip žmogaus variacija: pasekmės politikai“, Amerikos politikos ir socialinių mokslų akademijos metraščiai, 549 (1): 148–159.
  • Shakespeare, T., 1996, Seksualinė negalios politika, Londonas, JK: Cassell.
  • ––– 2006 m., Neįgaliųjų teisės ir neteisingai, Londonas: maršrutas.
  • Silvers, A., 2003, „Dėl neutralios negalios sampratos sudarymo galimybės ir pageidautumo“, Teorinė medicina ir bioetika, 24 (6): 471–487.
  • Stone, KG, 1997, Pažadinimas neįgalumui: nieko apie mus be mūsų, „Volcano“, Kalifornija: „Volcano Press“.
  • Terzi, L., 2004, „Socialinis negalios modelis: filosofinė kritika“, Taikomosios filosofijos žurnalas, 21 (2): 141
  • ––– 2009 m., „Natūralios loterijos užgaidos? Žmogaus įvairovė, negalia ir teisingumas: galimybių perspektyva “,„ Negalia ir trūkumai “, K. Brownlee ir A. Cureton (red.), Niujorkas:„ Oxford University Press “, p. 86–111.
  • Tremain, S., 2001, „Dėl negalios vyriausybės“, Socialinė teorija ir praktika, 27: 617–636.
  • UPIAS, 1976 m., Pagrindiniai negalios principai, Londonas: Fizinių negalią turinčių asmenų sąjunga prieš atsiskyrimą.
  • Wasserman, D., 2001, „Filosofiniai klausimai, apibūdinantys negalią ir socialinę reakciją į ją“, „Neįgalumo studijų vadovas“, GL Albrecht (red.), Thousand Oaks, CA: „Sage Publications“, p. 219–251.
  • Wates, M., 1997, Neįgalūs tėvai: mitų išsklaidymas, Kembridžas, JK: Nacionalinė gimdymo pasitikėjimo leidyba.
  • Pasaulio sveikatos organizacija, 1980 m., Tarptautinė negalios, negalios ir negalios klasifikacija (ICIDH), Ženeva: Pasaulio sveikatos organizacija.
  • –––, 2001 m., Tarptautinė funkcijų, negalios ir sveikatos klasifikacija (ICF), Ženeva: Pasaulio sveikatos organizacija. [Galima rasti internete.]
  • Wright, B., 1983, „Fizinė negalia: psichosocialinis požiūris“, 2-asis leidimas, Niujorkas: „Harper & Row“.
  • Zola, IK, 1989 m., „Dėl būtino negalios politikos universalizavimo“, „Milbank Quarterly“, 67 (2): 401.

Akademinės priemonės

sep vyro ikona
sep vyro ikona
Kaip pacituoti šį įrašą.
sep vyro ikona
sep vyro ikona
Peržiūrėkite šio įrašo PDF versiją „Friends of the SEP“draugijoje.
info piktograma
info piktograma
Ieškokite šios įrašo temos interneto filosofijos ontologijos projekte (InPhO).
„Phil Papers“piktograma
„Phil Papers“piktograma
Patobulinta šio įrašo „PhilPapers“bibliografija su nuorodomis į jo duomenų bazę.

Kiti interneto šaltiniai

Tarptautinė funkcijų, negalios ir sveikatos klasifikacija, Pasaulio sveikatos organizacijos interneto puslapis

[Kreipkitės į autorių ir pateikite kitus pasiūlymus.]

Rekomenduojama: